Consejos para padres con un hijo menor hospitalizado

Consejos para padres con un hijo menor hospitalizado

• La maternidad y la paternidad son dos estrategias singulares de ser madres o padres.
• La gestación y procreación de los hijos es una elección dentro de las etapas del desarrollo de la pareja.
• Con la llegada y el crecimiento de los hijos se presentan alteraciones naturales, en los padres y en sus hijos, en su desarrollo humano y su desarrollo de ciclo vital.
• En la unidualidad del concepto salud y enfermedad, cuando se presenta una enfermedad, desequilibra la salud de los hijos, ellos pueden enfermar y necesitar ser hospitalizados.
• Un acontecimiento o evento de vida como la enfermedad de un hijo, genera estrés en la pareja y un duelo por la pérdida de la salud.
• En padres e hijos al ser hospitalizado el hijo menor se presenta una crisis de apego, creando angustia y crisis por la separación. Además de incertidumbre, dolor físico y emocional, ante el diagnóstico, tratamiento y recuperación o no de la salud, del hijo menor hospitalizado.
• El duelo por la pérdida de la salud, se relaciona fundamentalmente con el concepto de pérdida, pero trae imbricados muchos otros duelos más creando un impacto de magnitudes superlativas en la pareja, ante la incertidumbre de recuperar la salud de su hijo o incluso perder la vida.
• Se proponen nuevas categorías del duelo en la pérdida de la salud, que reflejan la singularidad que enfrentan los padres como: el duelo inesperado, el duelo por comorbilidad, el duelo por discapacidad, el duelo por iatrogenia y el duelo por negligencia médica entre otros más. Todos ellos son duelos intermedios anteriores a un fallecimiento.
• Se plantean estrategias de afrontamiento para amortiguar el estrés de los padres, ante el duelo por la pérdida de la salud y los otros duelos imbricados.

¿Existen paternidades iguales?

Existen muchas formas de iniciarse en la maternidad y la paternidad, ya sea que la planeemos o no. Algunas personas deciden una crianza monoparental o en pareja. Sin embargo, la responsabilidad de ser padres, va más allá solo de la procreación y la gestación, con sus variaciones hoy en día.

La crianza de los hijos implica una serie de responsabilidades que incluyen: cuidar, educar en lo académico y educar con valores, alimentar, brindar seguridad, y estar al pendiente de las necesidades en general de los hijos. La paternidad es una actividad singular, algunos padres suponen que tener hijos está relacionado con ir a trabajar y proveer sus necesidades básicas, otros en jugar, unos más en darles amor, otros en cocinarles algo nutritivo y sabroso. Y, por suerte una minoría, no se hace cargo de ninguna de las actividades anteriores abandonando a los hijos.

El concepto de familia, su estructura y funciones han venido cambiando a lo largo de la historia. Actualmente para la OMS una familia es: “conjunto de personas que conviven bajo el mismo techo, organizadas en roles fijos (padre, madre, hermanos, etc.) con vínculos consanguíneos o no, con un modo de existencia económico y social comunes, con sentimientos afectivos que los unen y aglutinan”. (Observatorio FIEX, 2019).

Existe también, una gran diversidad de familias identificadas con hijos, entre las cuales se destacan: familia biparental o nuclear tradicional con hijos, familias homoparentales o familias homosexuales con uno o más hijos, familias reconstituidas o compuestas con hijos solo de uno de los miembros, con hijos de ambos miembros o las dos opciones, familias monoparentales (hombre o mujer) con hijos, familia acogida o temporal con niños, pueden ser hijos o no, familia adoptiva con uno o más hijos adoptados, y familia extensa con varias generaciones de familiares conviviendo con hijos. Como se puede observar, los niños al interior de la familia, no tienen una condición única, por lo tanto, hay que entender esa condición como singular. Y, cuando un hijo menor en esas condiciones se enferma y va al hospital, desde la estructura y función de la familia a la que pertenece, se desestructura. Y, cada una enfrenta una singularidad con retos diferentes en la atención de la salud y la pérdida de la salud.

El grado de estrés que representa la enfermedad de un hijo menor

Existe desde el año 1967, una escala para medir el estrés, creada por los psiquiatras Thomas Holmes y Richard Rahe, se conoce como escala de reajuste social, la cual enumera 43 acontecimientos de vida que pueden alterar la vida social normal de las personas. Fue elaborada con más de 5 mil registros de pacientes para determinar si eventos o acontecimientos de vida podían causar una enfermedad.

En las primeras tres posiciones destacan por su importancia y alteración en la salud causada por el estrés: la muerte del cónyuge, el divorcio y la separación matrimonial. Sin embargo, en la referencia de la escala, reporta menos estresante quedarse sin empleo o ser despedido, que la separación matrimonial. Y, también resultaría menos estresante “el cambio de salud de un miembro de la familia”, no se mencionan los hijos, sino es una referencia en general.

No obstante, la hospitalización de un hijo mejor, genera grandes cambios, que la escala no contempla y que trastocan toda la vida familiar, sin considerar; sí estamos juntos en pareja, si tenemos empleo o incluso, si como padres estamos también enfermos o no. La escala de reajuste social, se sigue utilizando en la actualidad y supone que acontecimientos, imprevistos, inesperados y no deseables impactan la salud física y emocional de las personas que los viven, pero también trastoca la salud de toda la familia.

La importancia de todos los acontecimientos de vida que se viven dentro de una familia, están imbricados o relacionados y alterará la vida de todo el grupo social.

La salud y la enfermedad

Explicar ¿por qué? los hijos se enferman tiene una inmensa complejidad. Se asocia con factores: internos, externos y medioambientales. “Algunos autores coinciden en afirmar, que la enfermedad no solamente se produce por la interacción de fenómenos externos como traumatismos, virus, bacterias, factores genéticos y medioambientales, entre otros” (Centro de Salud Alianza, 2021). Además, el mundo interior y subjetivo del paciente, también le enferma.

Desde la preparación para cuidar la salud de los hijos, acudir a las citas médicas, hacer caso de las indicaciones del médico, cuidar la alimentación y tener un estilo de vida saludable, aumenta las posibilidades de tener o no hijos sanos.

Sin embargo, el entorno puede jugar un papel importante en la forma de conservar o no la salud de los padres, de los hijos, de la familia y de la comunidad. La neurociencia social dice que el cerebro influye en el ambiente y el ambiente en el cerebro.

Tener un ambiente con estrés y tensiones entre la pareja (conflictos o abandono) produce alteraciones emocionales desde el vientre materno en los hijos, como lo ha comprobado el biólogo celular Bruce Lipton y el psiquiatra Thomas Verny, en su libro “La vida secreta del niño antes de nacer”. Para bien o para mal: “el niño que va a nacer es una persona profundamente sensible, capaz de establecer desde el seno materno una sólida relación con sus padres y con el mundo externo. Y, este programa de desarrollo y crecimiento empieza en el útero, en el vientre. La conclusión es que el medio ambiente de la madre es el medio ambiente del feto” (Bebés y más, 2024; Coutiño, 2014). El estrés que viva la madre, se reflejará en la vida futura del infante. También afectará su salud e irá conformando sus rasgos de personalidad.

Atentan contra la salud, las condiciones de pobreza extrema, insalubridad, una dieta con alimentos ultra procesados y grandes cantidades de azúcar, así como una vida sedentaria. Existe una correlación inversa entre el IDH y los índices de mortalidad materna e infantil (Cerezo Mulet, 1998). El Índice de Desarrollo Humano, tiene tres indicadores: La esperanza de vida al nacer, el nivel educativo o analfabetismo y el ingreso per cápita real. En palabras sencillas, esto significa, que mientras una persona viva en un país pobre, con un grado académico bajo, y gane poco dinero, la esperanza de vida de las madres y los hijos es mayor o tienen riesgo de morir ambos en el parto.

También, la comida chatarra engorda y puede atrofiar el cerebro. Una alimentación alta en grasas y rica en azúcar produce daños a largo plazo en ciertas zonas del cerebro. (Abelleyra, 2021). Lo que come la madre durante el embarazo, afectará el cerebro de su hijo. La mala alimentación de la madre, afectará la salud del feto.

La científica, Felice Jacka, profesora de la Universidad de Melbourne en Australia, ha realizado un estudio, en donde ha seguido la alimentación de 23 mil mujeres embarazadas y el comportamiento de sus hijos cuyas edades comprendían de los 18 meses a los 5 años. “El resultado fue evidente, las madres que consumieron más comida chatarra y alimentos procesados industriales como refrescos, dulces, refrigerios salados, pasteles y galletas durante el embarazo, tuvieron hijos más propensos a la agresión y a las rabietas” (Abelleyra, 2021). Estas conclusiones se han vuelto a comprobar en los Países Bajos, Canadá y España.

En conclusión, los alimentos ricos en azúcar y grasa que se nos antojan cuando estamos estresados o deprimidos, son reconfortantes, pero son los que menos benefician a nuestra salud mental. Y, cuando se trata de mujeres embarazadas, aumenta la alteración de la salud mental del niño.

La salud para la OMS (2024), “es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Se han identificado también, factores de riesgo para la salud, es decir, son las condiciones que aumentan la posibilidad de que una persona desarrolle enfermedades, como: “la mala alimentación, grasas elevadas en sangre (colesterol y triglicéridos), sobrepeso y obesidad, consumo nocivo de alcohol, el hábito de fumar y la exposición al humo del tabaco, el sedentarismo y la inactividad física” (Ministerio de Salud Pública y Bienestar de Paraguay, 2022). Todos ellos, se relacionan con el riesgo que predisponen a la aparición de las enfermedades no transmisibles, aunque pueden modificarse.

Si ponemos el foco de atención en el cuidado de la salud de los hijos, verse en la necesidad de internarlos en un hospital ésta relacionado con varias situaciones.

Algunas parejas cuidan a los hijos para quedarse en el grupo familiar y otras para ser independientes. A ello se le conocen como familias colectivistas o individualistas. La filosofía de las familias colectivistas “enfatizan la prioridad de las necesidades del grupo sobre las necesidades individuales” (Franzoi, 2007, p.18), en México se les conoce como familias muégano o cohesionadas. Y las personas son socializadas para ser dependientes en lo emocional de las instituciones, grupos u organizaciones.

La salud de los hijos, luego entonces, es multifactorial y va desde el tipo o estilo de pareja o familia de donde provienen los niños, el IDH del cuál provienen, las condiciones de gestación y procreación de la madre, el grado de salud o enfermedad de los padres e incluso sí la crianza es compartida o no, además del grado de estrés y el tipo de alimentación de la madre, entre otras variables más.

Las etapas del desarrollo de pareja

Si tuviéramos como guía un mapa de las etapas de pareja, empezaría sin darnos cuenta con el modelo que representa nuestros padres. Las relaciones que vemos en ellos, buenas o malas, serán nuestra forma de normalizar lo que se permite o no en la convivencia en pareja.

Ahí aprendemos básicamente dos cosas: la compulsión a la repetición y la impronta familiar. La compulsión son las cosas que mis padres aprendieron de sus padres e incluso de sus abuelos, son conductas inconscientes que se repiten y vienen de generaciones anteriores. Si eran amorosos con sus hijos, lo más probable es que mi padre e incluso yo, sea también amoroso con mis hijos. Es lo que se repite consciente o inconscientemente de las generaciones anteriores. Por otro lado, la impronta familiar es la combinación de ambos padres en la socialización o reglas que ellos han aprendido como familia. Esto es, si mis padres son amorosos, violentos, respetuosos e incluso si se preocupan por la salud de sus hijos o no, es lo más probable que eso mismo aprenda yo como hijo.

Una segunda etapa es el noviazgo, se pone a prueba el modelo que aprendí de mis padres, de lo que es correcto o no en las relaciones de pareja.

La tercera etapa es el inicio de la vida en común, casados o no. Se deja atrás la familia de origen y se espera que formen una nueva familia, se comprometan en compromiso mutuo, y tengan metas en común, entre ellos envejecer juntos y tener hijos.

La cuarta etapa es la llegada de los hijos. Los hijos requieren una atención de 24 horas y más cuando están pequeños y cuando enferman. El estilo de vida que aprendieron los nuevos padres de sus padres, lo pueden repetir o cambiar, además de negociar la nueva pareja el estilo de crianza que tendrán cada uno de ellos. “Cuando lo miembros de la pareja contemplan la concepción de un hijo como un acto de amor, en el sentido de compartir el amor que hay entre ellos, con ese nuevo ser, dan un paso muy importante en el desarrollo de un ser humano ya que surge en ellos una cualidad básica, según la llama Erikson, la generatividad”. (López, 2000, p. 36). Es la capacidad de dar vida y de cuidar de ella, no solo es engendrar hijos. Un hijo no es un acto de genitalidad, sino la responsabilidad de acompañar a alguien en su proceso de desarrollo.

La quinta etapa, es la adolescencia de los hijos, los cimientos que se tengan de las primeras etapas, servirán o no para guiar a los hijos. Si bien, la adolescencia es un periodo complejo en la educación y la efervescencia de su sexualidad, además de las nuevas compañías o grupos de amigos harán que los hijos muchas veces reten a los padres.

Si no le dieron obligaciones y solo recibieron atenciones y diversiones, eso complicará el comportamiento de los hijos, vale la pena revisar el estudio de Nueva Zelanda Dunedin, para tener un pronóstico del comportamiento futuro de los hijos. Se identifican en el estudio longitudinal de más de 40 años, cinco tipos de personalidades, 3 de ellas positivas y 2 conflictivas. El perfil de quienes tienen personalidades positivas, son: seguro de sí mismo, reservado y bien adaptado. Las personalidades negativas, resultaron: inhibido y subcontrolado.

• Los primeros, en general, se convirtieron en adultos más exitosos, en el sentido de más sociables, con más amigos, con mejores trabajos, mejor salud, y en general más satisfacción en la vida.
• Los segundos tuvieron problemas relacionales, muchos más problemas de pareja, laborales, más periodos de desempleo, peores trabajos, más problemas de salud e incluso de delincuencia. (Secanella, 2022).

La sexta etapa, se conoce como nido vacío, y es cuando los hijos son adultos y se van de la casa, es la oportunidad de retomar el rumbo como pareja, disfrutarse nuevamente y con mayor madurez vivir un tiempo en plenitud.

La séptima etapa, se conoce como vejez, soledad o muerte de alguno de los miembros de la pareja. Implica enfrentar, uno de los acontecimientos de vida más complejos y que genera más estrés, de acuerdo a la escala de reajuste social: la muerte de la pareja.

Varias observaciones han de considerarse en este mapa, pues es solo una guía y la vida no funciona de forma tan planeada. Estas etapas se pueden ignorar, pero a los profesionales de la salud nos sirven como parámetro, para saber cuando se adelantan o se retrasan cada una de ellas.

La importancia para el presente artículo es que cada familia es distinta, algunas tienen muchos más hijos de los considerados al inicio de una relación, sobre todo cuando se trata de familias reconstituidas, donde intervienen muchas paternidades y maternidades en la crianza y cuando en el cuidado de los hijos, si se enferman, entran muchas otras variables más, tales como: contar con seguridad social, tener o no un seguro de gastos médicos mayores, tener ahorros para imprevistos, contar con el apoyo social de otros familiares como soporte ante una enfermedad imprevista, tener la posibilidad de ingresar al hijo en alguna institución pública o privada para ser atendido.

Y, bueno, en la evolución de una enfermedad, no solo se requiere eso, sino también estar materialmente viviendo en el hospital para estar al pendiente de los avances o retrocesos de la enfermedad, de un hijo menor hospitalizado. Y, la forma como se hayan adelantado o no las etapas del desarrollo de pareja anteriormente descritas, afectaran también la dinámica y la singularidad de la salud o enfermedad de los hijos.

En la complejidad del duelo por la pérdida de la salud: se proponen nuevas categorías del duelo

De acuerdo al análisis de los Doctores en Desarrollo Humano Juan Antonio Barrera y Fidelia Martínez, especialistas en los temas de salud-enfermedad y el duelo, señalan que éste; como proceso de pérdida de la salud, tiene otros tipos de duelos intermedios entre la enfermedad, la salud y el fallecimiento de una persona.

• Duelo inesperado: Es la pérdida de la salud: imprevista, repentina, súbita, fortuita, insospechada e impensada.
• Duelo por comorbilidad: Es la pérdida de la salud, cuando se juntan dos o más trastornos o enfermedades en una misma persona, ya sean físicas o mentales.
• Duelo por discapacidad: Es la pérdida de la salud, cuando una persona presenta disfunciones físicas o emocionales, para realizar sus actividades cotidianas. Estas pueden ser temporales o permanentes.
• Duelo relacionado con el tiempo: Es la pérdida de la salud, donde se cree que el estado en desequilibrio de la salud será de corta duración. Sin embargo, desafortunadamente, podría convertirse en crónico y permanente.
• Duelo por iatrogenia: Es la pérdida de la salud, ocasionado por el profesional de la salud, a pacientes, familias u otras personas, de manera no intencional, que puede provocar de ligeros malestares, hasta la muerte del paciente.
• Duelo por negligencia médica o mala práctica: Es la pérdida de la salud, cuando el proveedor de servicios o el profesional de la salud, realiza un mal diagnóstico, un mal procedimiento, receta un medicamento de forma inadecuada o irresponsable y el error puede ocasionar, desde una leve lesión hasta la muerte del paciente.
• Duelo progresivo: Es la pérdida de la salud, donde la enfermedad avanza o aumenta gradualmente y no se detiene.
• Duelo hereditario: Es la pérdida de la salud, por rasgos hereditarios que se transmiten de padres a hijos. Incluye, también, cuando los padres desconocen o niegan haber estado: bajo radiación, exceso de sustancias ilegales (MedlinePlus, 2023) o incluso por el consumo de medicamentos prohibidos (p. ej., talidomida) (MedlinePlus, 2019) o alimentos y bebidas con exceso procesados de consumo poco saludable (duplica el riesgo de tener las puntas del ADN o telómeros más cortos) (Alimente, 2020).
• Duelo intermitente: Es la pérdida y recuperación de la salud, donde el pronóstico puede ser recuperar la salud integralmente o casi integralmente o perderla hasta fallecer. Son avances y retrocesos en la salud y enfermedad.
• Duelo idiopático: Es la pérdida de la salud, donde el personal médico y el paciente desconocen la causa de la enfermedad, puede recuperar la salud o incluso fallecer, sin que se conozca la etiología de su enfermedad.
• Duelo congénito: Es la pérdida de la salud, desde el vientre materno. Algunos niños, desde su formación intrauterina, nacen con insuficiencias, alteraciones o enfermedades antes de su llegada a este mundo.

En la polisemia, los duelos tienen muchas interpretaciones: son cambios, son pérdidas, son fluctuaciones, son avances y retrocesos, son causas desconocidas del origen de una enfermedad, son alteraciones de sistemas que se colapsan, son eventos inesperados e infortunados, son eventos incapacitantes y más.

No solo se caracterizan por su impacto, sino como en efecto dominó, puede llevar a consecuencias terribles, generando estrés en donde el hijo que enferma y la familia podrían nunca tocar fondo en este camino descendente. De la misma forma el duelo es también, teoría del caos. En palabras simples, es como el efecto mariposa, en donde una sola acción incluso sin tener consciencia de ella, genera repercusiones para toda la vida: tal es el caso en donde una persona, se toma una radiografía sin saber que está embarazada y trae alteraciones en el ADN y repercusiones para su bebé en el futuro

La interacción entre los diferentes tipos de duelos, puede agravar cada vez más la condición de salud de los hijos y todo haber empezado por un simple síntoma, que pudo seguir escalando para mal. Ello demuestra, la singularidad del duelo, como lo viven cada hijo y cada familia.

En una pérdida, se posee algo y después ya no se tiene, pero puede recuperarse lo perdido o pueden seguir perdiéndose más elementos de los que originalmente se contaban. Es una ausencia, de algo que nunca se poseyó, como en el caso de los bebés que nacieron con alguna enfermedad genética.

Existen muchas formas de perder la salud en cualquier persona, pero en ocasiones sí les sucede a los niños resulta más impactante, muy posiblemente porque se piensa que son almas inocentes que no deberían, ni enfermar, ni morir. Sin embargo, siendo un proceso natural del ciclo de vida y del desarrollo humano, eso es imposible de que no suceda. El duelo forma parte del desarrollo humano y del desarrollo del ciclo vital. Ambos son procesos, el primero es “el estudio científico de los procesos sistemáticos de cambio y estabilidad en las personas” (Papalia & Martorell, 2017, p.3). Y el segundo, corresponde al proceso de toda la vida, que va, desde la cuna, hasta la tumba.

Cuidar la propia salud y la de los hijos, puede significar un nuevo compromiso con la vida, ello significa restructurar; la personalidad, la ideología, las creencias y el estilo de vida de las personas, en cada país y sociedad en donde vivan.

Estrategias de afrontamiento

Son formas cognitivas y conductuales de reaccionar, para enfrentar las exigencias de una situación, cuando son muy complicadas y exceden los recursos, para reducir el impacto de las emociones negativas y el estrés que nos provocan acontecimientos de vida: impredecibles, inesperados, no deseados, incontrolables y cargados de consecuencias negativas.

Estos los vamos desarrollando a lo largo de nuestra vida o los podemos ir aprendiendo para enfrentar situaciones difíciles, dolorosas o estresantes.

Aunque existen muchos tipos de estilos de afrontamiento, en general se les clasifica en dos perspectivas: una orientada a observar de forma diferente el problema y otra dirigida a reducir el impacto de las emociones negativas. En ambas, se espera a pesar de lo compleja de la situación, ayudar a las personas a enfrentar y crecer en la adversidad, conocida también como resiliencia.

Algunas se centran en: …

• Observar de forma distinta el problema: Búsqueda de alternativas y de apoyo profesional.
• El manejo de las emociones: Suprimir las emociones, controlar las emociones, evitar las emociones, permitir de forma libre expresar las reacciones emocionales, aunque ello genere un conflicto.
• El manejo de la conducta: Evitar hablar del problema, búsqueda de apoyo social y esperar que se presente alguna solución (médica, divina, de algún donador de órganos, etc.) sin intervención de la persona involucrada.
• La resignificación de la realidad: Analizar los pensamientos perturbadores, reevaluación positiva de la situación y buscar una respuesta en la espiritualidad o religiosidad.

Cuando lo padres enfrentan situaciones que se salen de control, en la singularidad pueden, con su propio estilo de afrontamiento, toman las siguientes rutas:

• Orar, tener fe, afirmar sus creencias religiosas o espirituales, esperando ayuda o un milagro divino. Pedir en las oraciones la intervención del Dios en el que cada padre crea, como ayuda divina.
• Confiar en el personal médico, las enfermeras, los servicios del hospital, la tecnología, los diagnósticos y tratamientos, así como en los especialistas de cada especialidad médica. Resulta en este apartado muy relevante la intervención del área de trabajo social, quienes también pueden dar orientación sobre el manejo del duelo por la pérdida de la salud y el acompañamiento de los pacientes y sus padres.
• Contar con el apoyo de la pareja, familiares y comunidades de apoyo, que hayan pasado por la experiencia de una enfermedad parecida a la de sus hijos. O charlas de orientación y material de apoyo por parte de la institución hospitalaria.
• Brindar acompañamiento, tranquilidad, confianza y esperanza a su hijo, de que las cosas van a mejorar.
• De acuerdo a las condiciones hospitalarias la normatividad del hospital y las condiciones de salud de su hijo: acariciarlo, jugar, platicar, bailar, rezar, acompañarlo de su juguete preferido, ver videos, contarle cuentos, hacerle reír, dejarle descansar, suministrarle los medicamentos y todas las actividades prudentes que permitan en la institución, y que le agrade a su hijo. ¡Siempre, bajo la supervisión del personal médico!